About Us

当大多数孩子在阳光下奔跑嬉戏时，有一群特殊的小天使正与罕见病抗争。全球已发现超7000种罕见病，其中约70%在儿童期发病，80%属于遗传性疾病。在我国，约1680万罕见病患者中，儿童占比极高。儿童罕见病虽“罕见”，但患儿与家庭从不孤单。随着医疗技术的进步、筛查体系的完善、医保政策的支持，越来越多的罕见病患儿能获得及时诊断与有效治疗。每一个孩子都有享受快乐童年的权利，愿社会各界能给予罕见病患儿更多关注与包容，让“罕见的童年”也能绽放精彩，让每一个小天使都能在爱与科学的守护下，健康成长。