Pricing Plan

See The Mental, Feel The Shine

选择适合你的支持方案

从科普入门到深度陪伴，我们为你匹配最需要的资源

免费

公益价

公益价

在这里，我们一起整理实用的康复经验、寻找靠谱的医疗资源，让每一步都走得更有底气。

汇聚病友、医生与志愿者的力量，让罕见病不再孤立无援。从症状管理到政策解读，从病友互助到前沿资讯，我们陪你一起应对。

从诊断、治疗到日常护理，我们整理了大家问得最多的问题，希望能帮你少走弯路。

罕见病确诊通常需要结合临床表现、基因检测和专科会诊，建议先到省级罕见病诊疗协作网医院就诊，医生会根据病情安排基因测序等检查。

部分罕见病已纳入医保目录，各地也有专项救助政策，你可以在“政策资讯”板块查询当地医保报销比例，或申请慈善组织的用药援助。

我们的互助社区已按病种建立病友群，你可以在“加入我们”页面提交病种信息，审核后即可加入对应群组。

不同病种的护理重点不同，我们会定期邀请护理专家分享经验，你也可以在“护理指南”板块查看对应病种的护理手册。

我们整理了全国罕见病诊疗协作网医院名单，你可以在“医疗资源”板块按病种查询对应的接诊医院和专家。

面对罕见病的迷茫与困惑，这里有你需要的答案。

Signup our newsletter to get update information, news, insight or promotions.